Wanita dengan kanker lidah menggunakan tiktok untuk mempelajari kembali cara berbicara (eksklusif)

• Pada bulan Desember 2023, Beth Riehle mulai mengalami migrain parah yang tidak pernah hilang
• Dari sana, hal -hal semakin memburuk. Pria berusia 35 tahun itu, yang tinggal di Austin, mulai memperhatikan rasa sakit di telinganya dan rahang, perubahan warna lidahnya dan kesulitan makan
• Akhirnya, pada 11 Maret 2024, Riehle didiagnosis dengan karsinoma sel skuamosa, bentuk kanker lidah yang paling umum
• Pada 26 November 2024, Riehle menjalani glossektomi yang hampir total, diseksi leher dan rekonstruksi lidah

Beth Riehle berada di puncak karirnya. Pada usia 35, tinggal di Austin, ia bekerja di hotel butik desain interior, bartending dan merancang koktail untuk program minuman bertingkat jutaan dolar mereka. Tetapi pada bulan Desember 2023, semuanya berubah ketika dia mulai mengalami migrain parah yang tidak pernah hilang.

Dari sana, hal -hal semakin memburuk. Riehle mulai memperhatikan rasa sakit di telinganya dan rahang, perubahan warna lidahnya dan kesulitan makan. Dia awalnya mengaitkan gejala -gejala ini dengan TMJ dan giginya di malam hari. Dokter perawatan utamanya, tidak yakin penyebabnya, menyarankan dia melihat dokter THT (telinga, hidung dan tenggorokan).

Suatu hari Jumat, dia pergi ke janji temu pertamanya sendirian. Dia ingat duduk di kursi ketika dokter masuk, memeriksa lidahnya, dan segera berkata, “Kita perlu melakukan biopsi.” Riehle bertanya, “Kapan?” Dan dokter menjawab, “Saat ini.”

“Itulah saat aku tahu aku sakit,” kata Riehle kepada orang -orang secara eksklusif. “Dia melanjutkan untuk melakukan biopsi punch – menggunakan pukulan tajam untuk mengumpulkan sel -sel. Dia mengatakan kepada saya bahwa ada kemungkinan kecil itu bisa menjadi kondisi autoimun yang tidak dia kenal, tetapi memperingatkan bahwa dalam pengalamannya, apa yang dia lihat tampak seperti kanker. Aku berputar. Aku tidak akan pernah lupa memanggil ibuku dari tempat parkir, berteriak dan menangis, mengatakan bahwa aku punya kanker.

“Satu -satunya emosi yang bisa saya ingat adalah ketakutan,” tambahnya. “Pada saat itu, saya pikir itu adalah kemarahan, tetapi sekarang saya menyadari itu hanya ketakutan.”

Pada 11 Maret 2024, Riehle didiagnosis dengan karsinoma sel skuamosa, bentuk kanker lidah yang paling umum, menurut Mayo Clinic. Jenis ini berasal dari sel -sel skuamosa yang rata yang melapisi permukaan lidah.

Ketika Riehle menerima diagnosis, dia mengajukan pertanyaan khas: tahap apa itu? Apa penyebabnya? Apakah itu menyebar? Tetapi karena dia masih dalam proses, sebagian besar pertanyaan itu tidak terjawab. Sebaliknya, dia diberi dua pilihan perawatan: pembedahan, yang akan menghilangkan tumor tetapi kemungkinan mempengaruhi ucapan dan kemampuannya untuk menelan dan makan selama sisa hidupnya; atau kemoterapi dan radiasi.

Setelah berkonsultasi dengan ahli onkologi medis, ia memilih kemoterapi dan radiasi untuk kepala dan leher. Pengobatan pertamanya melibatkan 35 sesi radiasi, Senin hingga Jumat, selama tujuh minggu, bersama kemoterapi mingguan.

“Radiasi itu memperlakukan seluruh mulut, leher, dan kelenjar getah bening saya,” katanya. “Awalnya saya menggunakan kemoterapi cisplatin, tetapi setelah beberapa minggu berdering di telinga saya, mereka mengganti saya ke carboplatin.”

“Saya tidak memiliki tabung makan selama babak pertama perawatan,” tambahnya. “Saya kehilangan kemampuan untuk makan makanan padat pada minggu keempat karena luka bakar radiasi. Saya tidak pernah begitu lapar dalam hidup saya. Saya lemah, lelah dan ketakutan. Ada banyak hal yang bisa Anda alami, tetapi saya tidak berpikir saya akan bertahan hidup tidak makan selama dua bulan. Itu adalah hari -hari yang panjang dan sulit.” ”

Pada 17 Juni 2024, Riehle menyelesaikan apa yang menurutnya akan menjadi satu -satunya perawatannya. Hari itu, dia membunyikan bel – melambangkan akhir perawatan – tetapi itu tidak akan menjadi yang terakhir kalinya. Dua bulan kemudian, dia mulai mengalami rasa sakit menembak yang menyiksa di dahinya dan lehernya.

Pada awalnya, dia menganggap itu adalah reaksi yang tertunda terhadap radiasi. Dia pergi ke ruang gawat darurat pada akhir September, di mana dia disimpan semalam untuk manajemen nyeri dan diberi CT scan untuk memeriksa margin yang jelas. Ahli onkolognya mengunjunginya di rumah sakit, tetapi bahkan dia tidak yakin apa yang menyebabkan rasa sakit.

Empat hari kemudian, Riehle mengetahui bahwa kankernya tahan terhadap pengobatan dan tumor kedua telah berkembang. Tim medisnya di Texas Oncology merekomendasikan dia mencari perawatan di MD Anderson Cancer Center di Houston untuk mengeksplorasi uji klinis.

“Ketika saya mengetahui tentang tumor kedua, saya patah hati,” katanya. “Semangatku terasa hancur. Kemudian rasa sakit itu dimulai. Lokasi tumor menyebabkan rasa sakit yang membakar, memancar dari belakang mataku di sekitar kepalaku, ke telingaku dan di leherku. Aku tidak bisa bergerak tanpa berteriak kesakitan. Teman -teman dan keluargaku menyaksikan ketika aku berjuang dalam kesakitan sambil menunggu operasi. Itu adalah minggu -minggu terpanjang dalam hidupku. Kadang -kadang, kadang -kadang, berteriak aku masih menghantui.”

“Ketika semuanya dimulai, orang -orang akan memberi tahu saya, ‘Anda sangat kuat,’ atau ‘Anda sangat berani.’ Saya akan memberi tahu tunangan saya, Donald, ‘Saya tidak tahu mengapa mereka berpikir begitu.’ Tapi kanker telah terbukti.

Setelah berkonsultasi dengan tim dokter di MD Anderson, Riehle diberitahu bahwa dia akan membutuhkan glossektomi total – operasi untuk menghilangkan bagian atau semua lidahnya, serta kelenjar getah beningnya. Merenungkan hal ini, dia mengakui bahwa dia pikir dia mungkin tidak akan pernah berbicara lagi.

Sebelum operasi, Riehle telah mencari media sosial untuk menemukan seseorang seusianya – atau setidaknya seseorang yang serupa – yang telah menjalani glosektomi, tetapi menemukan sedikit. Semua yang dia temukan adalah kisah horor atau kisah seseorang yang jauh lebih tua.

“Saya benar -benar memohon dokter saya untuk tidak ‘memutilasi’ saya atau mengambil suaraku,” katanya. “Kehilangan suaraku terasa seperti kehilangan hidupku. Aku yang keras, yang lucu, yang cepat membuat teman. Itu sebabnya aku berkembang pesat di industri jasa. Jadi ketika aku tahu aku kehilangan suaraku, rasanya seperti seseorang mengambil hidupku dari aku.”

Never Miss a Story-Mendaftar untuk buletin harian gratis orang untuk tetap mendapatkan informasi terbaru tentang apa yang ditawarkan orang, dari berita selebriti hingga cerita minat manusia yang menarik.

Pada 26 November 2024, Riehle menjalani glossektomi yang hampir total, diseksi leher dan rekonstruksi lidah. Operasi 12 jam menghilangkan 80% lidah alami dan 75% kelenjar getah beningnya. Dokter menggunakan otot dari kakinya untuk merekonstruksi “flap” untuk menggantikan lidahnya.

Setelah operasi, ketika dokter mengakhiri trakeostomi dan memintanya untuk berbicara, dia takut tidak ada yang akan keluar. Tapi yang mengejutkannya, suaranya masih ada. “Saya pikir saya masih terdengar seperti diri saya sendiri, tetapi ucapan saya jauh berbeda sekarang,” katanya.

“Aku akan memiliki hambatan pidato selama sisa hidupku. Surat -surat tertentu, seperti C, D, G dan Th, lebih sulit untuk diucapkan. Aku frustrasi dan malu, tapi masih sangat baru sehingga aku menolak untuk percaya ini adalah bagaimana aku terdengar selamanya.”

Sejak operasi, Riehle telah dalam pemulihan. Laporan patologinya kembali dengan jelas, dan dia melakukan terapi fisik dua kali seminggu, fokus pada latihan seperti mengendarai sepeda stasioner atau putaran berjalan, menggunakan bobot ringan atau melakukan gerakan resistensi tubuh untuk gerakan berulang. Terapi wicara serupa, berfokus pada konsistensi. Dia benar -benar menelan latihan, berharap bahwa begitu mulutnya sembuh, dia akan bisa makan makanan padat lagi. Untuk saat ini, dia hanya bisa makan melalui tabung pasaknya.

Selama pemulihannya, Riehle menemukan penghiburan dalam belanja online. “Jujur, berbelanja saat Anda merasa sedih cukup memuaskan,” katanya. “Ditambah lagi, tubuhku terus berubah, jadi aku memesan banyak pakaian. Aku punya banyak pakaian lucu dan tidak ada tempat untuk pergi. Aku juga baru -baru ini takut di dunia.”

Kemudian, suatu hari ia sadar bahwa dia bisa memfilmkan video Ootd (pakaian hari itu) untuk Tiktok di mana dia akan berpakaian dan menunjukkan pakaiannya sambil menghadapi ketakutannya untuk berbicara di depan umum, dan memiliki semua video untuk melihat ke belakang dan melihat kemajuannya.

“Saya pikir mungkin jika saya meletakkan cerita saya di luar sana dan menggunakan tagar yang saya lihat sendiri sebelum prosedur saya ‘glossectomy’ dan ‘kanker lidah’ bahwa saya dapat membantu orang lain seusia saya,” katanya. “Setidaknya itu akan ada aku untuk menunjukkan kepada mereka seperti apa kehidupannya pasca operasi.”

Hari Riehle memposting video pertamanya, dia pergi ke mal sendirian. Di dalam toko, dia meminta bantuan seorang wanita muda dengan ruang yang pas. Setelah berulang kali bertanya, wanita itu akhirnya memandangnya dan berkata, “Apakah Anda berbicara dengan saya? Saya tidak bisa mengerti sepatah kata pun yang Anda katakan.” Riehle meletakkan barang -barangnya, pergi ke mobilnya dan mogok selama hampir satu jam sebelum dia bisa menyatukan dirinya untuk pulang. “Saya pikir saya mungkin tidak akan pernah pergi ke mana pun lagi,” kenangnya.

“Hari itu, saya memutuskan tidak ada yang akan membuat saya merasa sekecil itu lagi, tidak setelah semua yang saya lalui untuk tetap hidup,” katanya. “Impedimen bicara atau tidak, aku pantas mengambil ruang di dunia. Orang -orang di sekitarku mengatakan padaku bahwa mereka bisa mengerti aku, dan mendengar diriku di video membantu saya melihat suara apa yang saya perjuangkan. Itu memaksa saya untuk melambat dan berpikir tentang apa yang ingin saya katakan.”

Sejak itu, Riehle terus memposting video OOTD berkelanjutan untuk membagikan kisahnya. Kemudian, suatu hari saat bersama saudara perempuannya di Houston, dia melihat masuknya permintaan dan suka pertemanan di videonya.

“Saya menoleh ke saudara perempuan saya dan berkata, ‘Saya pikir saya akan viral,'” kenangnya, menambahkan bahwa semuanya dimulai berkat seorang wanita yang menemukan halamannya dan membuat video tentang dia. Berkat dia, dia membangun komunitas lebih dari 63.000 pengikut.

“Ada banyak kegembiraan,” katanya. “Awalnya, saya sedikit malu bahwa begitu banyak orang akan melihat saya berbicara, tetapi kemudian saya ingat mengapa saya melakukannya: untuk berani dan menunjukkan kepada seseorang seperti saya. Pesan -pesan dari orang -orang yang telah melalui sesuatu yang serupa, atau memiliki hambatan pidato atau hanya berjuang melawan kanker mulai membanjiri. Saya tahu saya telah melakukan hal yang benar. Itu benar -benar membawa saya sukacita.”

“Saya tidak pernah membayangkan saya akan mendapatkan resepsi semacam ini ketika saya mulai memposting untuk berlatih pidato saya,” lanjutnya. “Kadang -kadang sangat luar biasa, tapi rasanya seperti hadiah untuk menjadi suara bagi yang tidak bersuara. Penjangkauan yang saya terima dan cerita -cerita yang telah dibagikan orang kepada saya telah membuat saya bersemangat. Perjalanan saya membantu orang lain. Saya pikir saya akan kehilangan suara saya, tetapi sekarang setelah saya menemukannya lagi, saya bertekad untuk menggunakannya untuk membantu orang lain.”

Riehle menambahkan bagaimana dia memiliki segelintir wanita muda yang memiliki glosektomi menjangkaunya, bersama dengan orang -orang yang ibu atau saudara perempuannya juga melewatinya. Dia mengatakan mereka memberi tahu dia bagaimana ketika mereka melihatnya berbagi kisahnya di Tiktok, mereka merasa berharap.

Tetapi seorang wanita khususnya yang menjangkau, Riehle mengenang, menggerakkannya menjadi menangis. Wanita itu mengatakan dia menonton videonya sepanjang pagi ketika ibunya sedang dalam operasi setelah lidahnya direkonstruksi.

“Meskipun saya gugup tentang semua orang yang menonton, saya tahu bahwa saya sebenarnya telah melakukan sesuatu yang berharga,” katanya. “Banyak pesan yang mengatakan bahwa aku adalah inspirasi atau bahwa mereka sangat bangga padaku, sehingga mereka memandangku. Dan aku menghargainya tetapi aku kesulitan percaya bahwa aku selain orang normal yang mendapat tangan yang jelek dan melakukan yang terbaik.”

“Baru -baru ini perawatan sangat sulit dan saya cukup transparan dengan pengikut saya tentang hal itu,” tambahnya. “Saya akan mengatakan meminta mereka mendorong saya untuk melanjutkan sangat istimewa. Bukan berarti saya tidak memiliki sistem pendukung, tetapi untuk diberitahu oleh orang asing bahwa Anda penting dan bahwa dunia membutuhkan Anda … membuat hati Anda terasa hangat dan kabur.”